Maria Rosas discute políticas públicas para pessoas com doenças raras

A 8º edição do evento ‘Cenário de Doenças Raras no Brasil’ contou com a presença de especialistas, pacientes e parlamentares brasileiros

Foto/texto: Ascom deputada Maria Rosas

São Paulo (SP) - Na última sexta, em São Paulo, a deputada federal Maria Rosas (Republicanos/SP) participou da 8º edição do evento “Cenário de Doenças Raras no Brasil”, promovido pela Casa Hunter. Na oportunidade, a deputada discutiu a construção de políticas públicas para doenças raras, participando do painel de debate com demais autoridades e especialistas da área, mediado pelo presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS, e co-fundador da Casa dos Raros, Antoine Daher.

O evento é de importância nacional para todos aqueles inseridos no universo das doenças raras, que tem como objetivo debater e promover intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de fomentar a construção de políticas públicas para doenças raras no Brasil, com a presença de especialistas, pacientes e parlamentares brasileiros. Esse ano, o evento contou com quatro mesas de debate que abordarão os temas Planejamento, incorporação e o futuro das terapias avançadas; Construção de políticas públicas para doenças raras, Como criar um ecossistema em doenças raras e os Desafios para a implementação da ampliação da triagem neonatal.

Maria Rosas afirma que todas as doenças raras necessitam de atenção, pois todas são doenças raras, complexas e que necessitam de políticas públicas para diagnóstico, pesquisa e manejo para encaminhamento para serviços primários. “É necessário e pertinente que se adotem medidas de orientação das equipes multidisciplinares sobre as doenças raras, com vistas a diminuir as barreiras de acesso assistencial e qualificar a oferta de serviços. Isso inclui considerar o direito garantido e o acesso ágil aos benefícios sociais, aos medicamentos, tecnologias de suporte à vida e ações de reabilitação e tratamento contínuo”, aponta.

De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, entre 6 e 8 mil doenças raras diferentes e 13 milhões de brasileiros com alguma enfermidade dessa categoria. Neste diagnóstico de doenças raras, o Teste do Pezinho, que é primordial para detectar doenças que destas, 75% são raras e se manifestam já na primeira infância e que consegue detectar por meio da sua ampliação, cerca de 50 tipos de doenças.

“Durante meu mandato destinei recursos para institutos reconhecidos nacionalmente para a aquisição de insumos de testes, beneficiando 200 mil crianças no estado de São Paulo. A expectativa é que mais serviços de referência sejam habilitados no Brasil e que eles diminuam o tempo de espera para o atendimento de um serviço especializado. Apesar de existir uma política nacional de atenção a pessoas com doenças raras, acreditamos que ainda falta muito para que ela seja efetiva”, reitera a deputada.

Maria Rosas / Deputada Federal (SP)