Começamos mais um mês colorido na luta contra doenças e no compartilhamento de informação. O Junho Lilás vem com uma campanha que reforça a importância do ‘Teste do Pezinho’, um exame que contribui para o diagnóstico precoce de doenças raras dos recém-nascidos e que conta com a minha militância e dedicação. Em 2022, o Programa de Triagem Neonatal (PNTN), criado em 6 de junho de 2001, testou 2,2 milhões de bebês no Brasil.
O Teste do Pezinho é um exame laboratorial feito no recém-nascido entre o 3º e 5º dia de vida, sendo possível diagnosticar doenças raras, genéticas e/ou metabólicas que podem afetar o desenvolvimento do bebê. A realização deste teste é fundamental para a saúde da criança a curto e longo prazo, pois quanto antes essas doenças forem detectadas, melhores são as possibilidades de tratamento.
Dependendo da doença, um bebê que tem síndrome rara vai para casa sem diagnóstico. E a família perde a oportunidade de começar o tratamento na hora certa, antes que as sequelas apareçam.
Em 2020, por meio do meu mandato, fiz a Indicação Parlamentar nº1180/2020, onde sugeri ao Ministério da Saúde que fosse ampliada urgentemente a lista de doenças testadas na triagem neonatal, que auxiliou na Lei no 14.154, que a partir de maio de 2022 ampliou para até 50 o número de doenças rastreadas pelo Teste de Pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Até aquela data, o teste abrangia apenas seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
Durante meu mandato destinei recursos para institutos reconhecidos em meu estado e ainda, nacionalmente, como o Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo), onde destinei por meio de emendas parlamentares individuais R$800 mil reais e R$2.450,000,00 que apoiei por meio de emenda de bancada, para a aquisição de insumos para os testes, beneficiando 200 mil crianças no Estado de São Paulo.
Por meio da instituição, apoio a ampliação da lista de doenças genéticas na triagem do Teste do Pezinho (durante o neonatal), pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Instituto Jô Clemente é pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem neonatal. O recurso visa aquisição de insumos para o teste do pezinho.
O Instituto Jô Clemente realiza 2,5 milhões de Testes do Pezinho todos os anos e é responsável por 67% dos exames feitos em todo o estado de São Paulo. Milhares de pessoas foram beneficiadas. Seu laboratório é o maior da América Latina em exames realizados.
No próximo dia 06 de junho, às 10h, a Câmara dos Deputados vai realizar uma Sessão Solene, por meio de requerimento de minha autoria, em comemoração ao Dia Nacional do Teste do Pezinho, comemorado no próprio dia 6. A data foi instituída pela Lei nº 11.605/2.007, e tem como objetivo informar à população os objetivos do Programa Nacional de Triagem Neonatal, a importância da realização do teste e sua obrigatoriedade para todos os recém-nascidos. O evento de relevância nacional vai contar com médicos especialistas, pacientes, pediatras, parlamentares, autoridades, instituições e representantes do Ministério da Saúde, além da sociedade civil e apreciadores do tema.
O Teste do Pezinho deve ser realizado no hospital de nascimento, seja ele público ou particular. Se houver resultado positivo, os pais são orientados a iniciar imediatamente o tratamento adequado.
Dados do Ministério da Saúde apontam aproximadamente 13 milhões de pacientes com doenças raras e 30% delas chegando a óbito antes de completarem cinco anos de idade. O atraso do diagnóstico nesses casos é um dos fatores que contribui para esse cenário.
Assim, reforço meu empenho na proteção, conscientização e ampliação do teste do pezinho, para a garantia de direitos na saúde e qualidade de vida das crianças e pessoas com algum tipo de deficiência.
Maria Rosas / Deputada Federal (SP)