Quando uma criança recebe um diagnóstico de doença rara, a notícia acaba impactando toda uma família. Estamos em fevereiro, mês de conscientização do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorada sempre no último dia de fevereiro, neste ano, especificamente no dia 29 de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a sociedade sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, as doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. Existem cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no Brasil. Hoje, sete mil doenças raras são reconhecidas pela medicina e 95% dos casos não há cura, apenas cuidados paliativos e serviço de reabilitação; 85% delas decorrentes de fatores genéticos e, as demais, de causas ambientais, infecciosas, imunológicas. Vale ressaltar que 70% dessas condições raras começam na infância.
Como ex-presidente da ABADS, antiga Pestalozzi de São Paulo , vivi muitas realidades e pude conhecer um pouco mais sobre o delicado e complexo universo das doenças raras. O tema foi popularizado nos últimos anos, com grandes avanços e sendo muito debatido, sem dúvidas essas pessoas têm um pouco mais de visibilidade, mas muitas doenças não são conhecidas, dificultando diagnósticos e assim, tratamentos rápidos e eficazes. De acordo com a pesquisa “Doenças Raras no Brasil”, três a cada 10 brasileiros desconhecem o que são as doenças raras.
A Câmara dos Deputados tem 292 PLs protocolados com o tema, entre eles, em 2023, apresentei na Casa Legislativa, o PL 4058/23 que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, de minha autoria, que vai auxiliar na elaboração e divulgação de mais diretrizes, protocolos e políticas públicas e que visa garantir tratamento adequado e exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras. A ideia do projeto veio da demanda de pais e de pessoas com doenças raras que vivem essa realidade e de instituições, como a Casa Hunter, que foi um parceiro para a solidificação do texto.
Além do estatuto, também sou autora do Projeto de Lei 4817/2019, que cria uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, fixando direitos e diretrizes; do PL 6220/2019 que prevê o transporte gratuito para crianças com deficiência e doenças raras inscritas no CadÚnico, como forma de assegurar o direito à saúde; do PL 1179/22 que dispõe sobre a saúde suplementar para garantir a cobertura de tratamentos de doenças raras pelos planos privados de assistência à saúde; o PL 4342/20 que aumenta a validade de laudos médicos e do PL Lei 4459/23, onde fui a relatora, que inclui pessoas com Doenças Raras, TDAH, TEA, Monoculares e Dislexia nas perguntas do Censo.
Segundo a OMS, as doenças raras representam atualmente uma prioridade global de saúde pública. As doenças raras, muitas delas não possuem cura, mas precisamos fazer com que o dia a dia da doença seja mais confortável para quem vive com alguma doença rara e para as pessoas que estão ao redor, como a família, por exemplo, e isso se faz com políticas públicas afirmativas e eficazes, além de fiscalizar e fazer com que as leis que já existem possa realmente chegar para quem precisa. Esta é a minha missão como pessoa e como parlamentar.
Por mais politicas públicas para os raros do Brasil!
Maria Rosas / Deputada Federal (SP)
Secretária estadual do movimento Mulheres Republicanas SP